本文作者：MissMoon34岁的许芳想看到女儿穿婚纱的样子，在与结核病共存13年后，她不知道这个愿望会不会变成奢望。这个被称为「白色瘟疫」的可怕疾病每年带走万生命，是全球致死人数第一的单一传染病。在我国，耐多药结核治愈率不足50%。相比普通结核病6～8个月的治疗周期（部分病例需要12个月），耐多药结核治疗周期长达18～24个月（广泛耐药则需要36个月），且治愈率不足50%，某种程度上，耐多药结核被称为可传染的癌症。女儿才8岁，没有妈妈怎么办？年除夕当天，看着家人准备年夜饭的身影，许芳悄悄走到窗台边。她想自杀，但却没力气抬起腿来。今年仅仅34岁的许芳，已经与结核相伴13年。从年首次查出患病后，她经历了两次复发。图虫创意年夏天二次复发后，许芳由于结核药物作用出现神经末梢炎和严重贫血，在村里卫生院输了几天氧。她本应该去成都更换治疗方案，但这个家庭甚至掏不出去成都的路费了。年，21岁的许芳在老家四川泸州被查出患有结核病，吃了6个月药后，虽然仍有少量咳血情况，但医生认为许芳很年轻，可以自愈，定期复查即可。后续复查一切正常。许芳以为，这段不愉快的小插曲已经过去，生活又回到了正轨。之后，她恋爱、结婚，在年生下女儿。还没好好享受初为人母的喜悦，年夏天，许芳的结核病复发了。二次复发后，许芳才第一次查痰并得知她患得是耐药结核，肺部影像显示许芳双肺空洞、右肺坏死。医生建议先吃三个月的药，如果病情没有好转就要手术。服药三个月后，许芳咳嗽少了，但身体仍然非常疲劳，医生认为她必须手术切除右肺，否则左肺也会受到牵连。年，许芳手术切除了右全肺，术后效果不错，她不再有疲乏劳累的症状，仅需要按疗程继续服用肺结核药。年4月，病情渐渐好转的许芳突然高烧不退，医院住院检查了一星期也没查出病因，医院建议她转去成都。当时各项检查已经花了一万多元，许芳选择出院，靠退烧药维持，一发烧就吃药退烧，就这样在家熬了一个月。5月，许芳右胸涨痛，「像要裂开一样」。再加上肺结核药物已经吃完，她才前往成都复查，值班医生看到她后立马让她去做CT。结果出来后，这位医生没顾上吃饭就通知手术室立即加一台手术——许芳右胸腔术感染。这是一台临时手术，吃过饭的许芳只能做局部麻醉。她还记得，那天她半坐着，抱着手术室里一把木头椅背。护士打开手术包，露出一排刀和钳子，「和电视剧里一样」。医生划开许芳的右胸，脓液流出，她感觉从没有像那一刻那样轻松。排出脓液后，许芳胸腔仍有积液，就连上厕所时，积液也会冲破纱布溢出。之后的两年里，她不断换药、清洗伤口，安装引流瓶，直到年身体才逐渐恢复。年，许芳生病时接受治疗的照片许芳说，这是术后感染去清洗伤口，因为虚弱才靠在墙上但她与结核的这场战役仍没有结束，年夏天，许芳二次复发，影像显示她左肺比之前多了个洞。于是，停药三年后，许芳又吃上了抗结核药，这次，药物的不良反应差点要了她的命。服药5个月后，许芳因药物反应患上末梢神经炎及贫血，严重时需要输氧。而除夕那次自杀尝试，也是药物不良反应。首都医科医院结核二科科主任高孟秋介绍，过去很长一段时间内，耐药结核病患者只能使用效果并不好的传统二线药。近年来，专门针对耐药结核研发的新药上市，极大地提高了耐药结核病的治愈率，但这些新药或多或少也存在不良反应。「比如新药贝达喹啉就是带着『黑框警告』上市的，它的说明书中提到这个药临床实验时，治疗组较对照组死亡率升高。」高孟秋说。此外，服用二线药物氯法齐明会导致皮肤发黑，而环丝氨酸则可能导致病人出现抑郁的精神症状，部分患者会有自杀倾向。不断复发的结核，许芳不知道还能不能等到痊愈的那天。怕拖累家人，她不想治了，但女儿只有8岁，许芳想陪她长大，女孩子以后会遇到生理期，没有妈妈她怎么办呢？「如果能活下去，谁不想活下去呢？」图虫创意发现率仅14%：发病一年后我才第一次查痰我国每年新发结核病患者80万例，其中新发耐多药肺结核病人约5万，全球排名第2。而他们，也只是14%耐多药结核发现率下的幸运儿，而纳入治疗的，则只有8%。发病一年后，陈言才第一次查痰，得知自己患上耐多药肺结核。陈言已无法得知他是原发耐药结核，还是由于治疗不规范产生的继发耐药结核，他也不知道，早在他患病前，国家肺结核诊疗指南就要求，对于初诊病人不但需要第一时间确认其是否排菌，还应该检测其是否为耐药菌，并根据细菌的药物敏感试验确定治疗方案。「走了太多弯路了。」年5月，陈言突然开始咳嗽，白天总感觉口渴，喝再多水也缓解不了。当时只有23岁的陈言并没有放在心上，体育专业出身，他一直对自己的身体很有信心。咳了一个多月后，陈言发起高烧，而且不断反复。医院拍CT后，医生怀疑他患上结核性胸膜炎，建议他去省会太原治疗。与家人来到太原后，医生认为他病情较重，建议转去北京，「医院人特别多，医生医院，就说我们这治不了，也没床位。」陈言当时发烧39度，身体非常虚弱，急需入院治疗。「我们一家没去过北京，万一去了人多，我不能及时住院怎么办？就算能住，家里经医院又怎么办？」医院门口不知道该怎么办。这时，父亲的一位朋友发来信息，医院治好了。病情拖不得，医院如同救命稻草，医院名字，发现评价不错，当天就开车赶到了运城，「现在看来有点病急乱投医的意思。」那时，除了认识「结核病」这三个字，陈言对这个病几乎一无所知。医院里，他上午输治疗结核病的四联药，下午则要进行各种理疗，医院自制药物。因为高烧不退，刚住院的一段时间，陈言几乎每天都要接受「灌肠退热」，「灌肠的液体也是他们自制的『药液』，从肛门灌进去。」图虫创意医院的墙上挂满了锦旗，还贴着很多治愈案例，再加上治疗一段时间后，体温降下来了，陈言觉得选对了地方。三个月后，陈言症状有所缓解，不再发烧，住院费用高，他决定出院回家休养，医院为他定制的「四联药＋自制药」的方案治疗。出院后，运城医院还经常给陈言打电话，用他的话说，跟推销员差不多，不断医院复查？药有没有吃完？如果陈言回答吃完了，医院就会把药品寄给他。但病情并没有如他所愿好转，出院后陈言仍不时发烧、咳嗽，到了第二年开春更是越发严重。年3月，他几乎一整个月都没有出门，每晚发烧、咳嗽令他难以入睡，白天身体疲乏，走十分钟好像就要用光所有的力气。月底，陈医院，在这里才第一次查痰检，此前在山西，大夫认为他不耐药，也从来没有查过痰。这次检查陈言不仅确诊耐多药结核，还被发现患有肝结核与脾结核。「越早把病人从人海里『捞』出来，防控效果就越好。」首都医科医院结核二科科主任高孟秋说。过去，「捞」病人经常卡在检测上。高孟秋介绍，原先结核病人筛查主要靠痰检，但痰培养送实验室检测需要2个月才能出结果，如此长的等待，可能结果出来后，医生已经找不到这个病人了。分子生物学诊断技术的出现解决这个难题，现在最快只要2个小时就能出结果，初诊病人在得知患上结核病后，同时也能确定是否耐药。早确诊就意味着早治疗，传染风险也会大大降低。检测技术的进步可以缩短确诊时间，但对防控影响更大的是病人筛查时间，「如果病人排第一口菌就被我们『捞』到了，他就不可能传染给别人。」高孟秋说。这是一种几乎无法实现的理想状态，但实际上也有可操作的手段。陈医院检查的，属于被动筛查。年SARS之后，我国对于发热咳嗽病人都会进行胸片筛查，如果肺部发现可疑病灶，就会进入结核病的诊断流程。相比被动筛查，更有效的是主动筛查，也就是健康体检。每年4月研究生入学体检和9月大学新生入学体检，医院都会集中收治一批学生病患，此外，零散的入职体检也是他们主动「捞」病人主要途径之一。高孟秋建议，我国是一个结核病高发国家，如果你不在入学、入职的年龄段，也建议每年做一次包含胸片的健康体检，主动做好肺结核筛查。「而且每年体检发现的一定是新发病人，早期进行介入治疗效果很好，也能防止传染给身边人。」治疗费30万，我还有脸治下去吗？耐药结核最难的是什么？价钱太贵了！高孟秋算过一笔账，用理想状态下的五种药物方案治疗耐药结核，全疗程下来需要30多万，其中医保能够报销的比例很低。而这个数字还不包含病人检查花费、以及其他辅助药物的花费。因为负担不起国产二线药，陈言选择从药贩处购买印度药，每个月印度药和国产护肝药等加起来需要元。陈言所在的城市，肺结核并不属于门诊特殊病种，只有住院时才能报销。图虫创意结核病属于门诊慢性病之一，陈言作为城镇居民每年报销额度为元，再加上耐药结核一年元的补助，他一年能报销2元，还不够一个月的药费。中国疾病预防控制中心结核病预防控制中心政策规划部原主任、《全国结核病防治规划》参与起草者姜世闻指出，目前全国没有统一的、单独针对结核病的医保政策。各地政策不一，部分地区探索了大病门诊、特病门诊、慢病门诊，但是只针对目录内的，报销比例一般也只有50%左右。「耐多药结核患者80%～90%的时间需要门诊治疗，但是我们的好多地方门诊不报销，或者报销比例低。」此外，姜世闻提到，报销范围和报销比例各有差异，而医保异地报销程序复杂，很多患者在外地务工却只能回老家治疗，人口流动增多使这一问题越来越突出。除了报销比例低，患者尤其是耐药结核患者为治疗结核产生的一系列衍生费用也不容小觑。陈言除了服用抗结核药物外，还需要服用包括保肝药在内的其他辅助药物，这些药每个月也需要一千多元。此外，定期的肝功能检查、肺功能检查都是一笔不小的费用。许芳需要定期去成都复查，每次来回路费元，她要复查的内科和外科医生不在同天坐诊，许芳必须在成都住一晚。医院附近的旅馆不便宜，许芳还要选择有窗户、通风条件好的，一晚上需要元。不算药费，她去一次成都交通食宿就要花掉近千元。与结核共存的13年时间里，许芳不只一次因费用延误治疗。年服药无效医生建议手术，那时家里因为她结婚生子已经花了不少钱，婆婆也刚过世没多久，因为没钱，许芳拖了两个多月才去手术。年她术后发烧医院查不出病因，转院去成都费用太高，许芳选择回家吃退烧药抗了一个月。右肺全切后，胸医院清理换药，医院换了几次后由丈夫在家换，皮肤还曾因医用胶带过敏溃烂。如果没有这些拖延，许芳的病情会不会不一样？她没有答案，对她而言，当下并没有更优的选择。第一次复发时为了治病，许芳欠下几十万外债。那段时间，亲朋好友都害怕接到她的电话。年，老家土地被征用，政府拨了一笔款，许芳才还上债，并在县城按揭买下一套房子，这也是一家四口如今唯一的家。春节前，许芳的丈夫刷信用卡还了两个月房贷，想着节后挣到钱还上。受疫情影响，为别人搬运装修材料的丈夫只出去工作了一次。
「前几天，信用卡中心又给他打电话催款了，你说我们哪还有钱去成都治病，我又怎么有脸说我还想继续治下去啊？」（注：本文中，许芳、陈言皆为化名）
年结核菌被发现以来
已有2亿人被结核病夺去了生命
今天是「世界防治结核病日」
让我们携手抗疫防痨守护健康呼吸
责任编辑：陈以寒图片来源：图虫创意参考文献：1世界卫生组织年《全球结核病报告》2世界卫生组织年《全球结核病报告》丁香园DXY
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