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妲拉授权发布丨原文标题《管，还是不管，这是一个问题》丨
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前几天看到一个帖子，说朋友的爷爷有高血压，但不肯好好吃药。朋友是个护士，几次三番劝告后无果，也就随他去了。终于有一天爷爷因为心梗送了急救，回天乏术。朋友在电话里沉痛地对贴主说，我不应该迁就他的。
下面一排回复说，我家XX也是这样，从今以后真应该监督他好好吃药了。
也有医生回帖说，病人的服从性，真是一言难尽。
我点开回复栏想说点什么，想了想还是关掉了。最近很多时候都是这样，想要说点什么，但疲累得无话可说。又或者是因为说了也不能改变什么。
过两天又在豆瓣上看见友邻求助，友邻的母亲说腿脚肿，让他帮忙买某样中药。友邻问，该怎么劝告母亲好好去看医生不要乱吃中药。
有人回复说，为什么要管那么多呢？父母愿意怎么做怎么选择是父母的事情，别人无权干涉。有的父母追着子女要求子女结婚，又有的子女成天试图不让父母吃中药买保健品，都是管得太多了。各人的人生个人自己负责，不要干涉别人的生活。
这次终于没有忍住，回了一句，希望提倡个人的人生自己负责的人，在亲人病得无力自理要求你们付出精力和金钱提供帮助的时候，你能有能力sayno。
然后被回复说，你的控制欲真强！打着“为你好”的旗号，其实就是想掌控别人的生活！
我确实是忍不住笑喷了。
父亲因为尿毒症开始透析，已经进入第四个月了。
父亲有近二十年的糖尿病病史，一直药物控制，但是从来不肯忌口，只有糖倒是没吃了。烟是不能少的，酒戒了十来年，后来偶然试了一次发现好像喝了也不会怎样嘛，于是又名正言顺地喝上了。血糖四五年也不会测一次，身体一直也不是太好，感冒肠胃炎小病不断。喜欢打牌，虽然因为血液循环不好，久坐就容易腿脚水肿，但依然离不开牌桌。奶奶还在的时候，他还算有所忌惮，劝上十次八次能收敛一段时间，后来奶奶去世了，我妈的劝告就完全没有用了。
后来发展到饭也不肯好好吃，从早到晚零食当饭吃。不想睡的时候看电视玩手机到三四点，想睡的时候一天都不会起床。乡下打牌的场地露天吹着凉风，大冬天里我坐上半小时都会觉得手脚僵硬，他每次还是三四个小时不挪窝，腿脚肿着依然要出门，直到不舒服得实在无法出门，才躺上三四天，吃药打针好些了再重装上阵。饮食管理是什么？生活方式管理是什么？他最爱挂在嘴边的一句话是：“反正也治不好，那能有什么用。”
我妈是个护士，小病小痛基本都能在家解决。托了她的福，医院的父医院。但对我妈来说，每天最烦恼的事情就是给父亲吃药。如果让他自己吃，那永远是没吃说吃了，我妈三餐拿药给他吃，经常得到暴躁的回答：“难道我自己不知道吃？一顿不吃能死人？”
而我呢？我也无非像天下的子女那样，老生常谈地劝上几句，实在不听也就算了。
我是这样想的，人生的道路是自己选择的。不让他出门玩不让他打牌他不高兴，觉得活着也没有意思，多活几年又能怎样。让他过得高兴点，就算少活几年他自己也觉得值得了。
再说了，回家的日子本来也没有几天，谁愿意成天为这些事儿吵架呢。
那时候的我并不知道，人生不是生死这么简单。十多年时间，也就这么好好坏坏地过来了。
直到年，五一刚过没多久，父亲突然打电话来，要我给他挂一个华西的号，因为他的眼睛一夜之间看东西重影了，刚开始以为是没睡好或者揉进去了什么东西，但是过了一周都不见好，他有些害怕了。
华西的诊断结果是糖尿病性视网膜病变，长期血糖控制不佳引起的微血管病变导致眼底出血，最坏结果可能失明。
好在当时的病情还算可以控制，做了双侧激光，好转了不少。手术完了回家之前，我照例又规劝了他一番，特别叮嘱说手机要少玩，让眼睛休息。饮食和血糖都要注意控制，否则还会复发恶化。买了新的血糖仪，要他按照医生要求一周至少测一次全天血糖。其实他还是很紧张眼睛的，看病期间经常说，“眼睛很重要啊。”这时候每天给他吃药，一句话不说乖乖吃掉。但激光做完，眼睛仿佛完全恢复了正常，他立即就回到了原来的样子，什么都没有改变。吃药靠哄，测血糖靠劝——并不是每次都能哄劝成功。只要不出门，依然时时刻刻捏着手机。用他的话说，“不玩手机又能干什么呢？”
在我家，所有的规劝和回答早就成了套路，仿佛三辞三让，谁都知道说完了以后，该怎么样还是怎么样。
术后需要定期复查，复查了两次之后，他觉得没有问题了，医院，就不肯再去了。
可惜的是，到了16年底，父亲的眼睛突然又重影了。诊断为眼底再次出血，由于上次激光手术才过了半年，医生建议先保守治疗。
17年春节前，父亲说年后要去华西好好看一看病，他自己觉得不太好了。
我是知道他的，不到万不得已的时候，他绝医院。既然他自己说要去看华西，那想必是感觉非常糟糕了。这次的起因依然是腿脚水肿，以前在家躺躺，用点抗生素能好，但这一次一直没有好，甚至连双手都开始水肿了。
华西的号挂在春节假期后。整个春节父母都在我家，有一天早晨我路过他们房间，发现父亲一个人坐在床边垂泪。我犹豫了一下，走了进去。
父亲看着水肿的双手，抬起头对我说，“会不会是尿毒症啊？”
我安慰他说，不管是什么，我们查了再说。
父亲文化程度不高，他只知道糖尿病可能引发尿毒症。虽然我对他说过，糖尿病后期的并发症有几十种，比如说视网膜病变就是其中一种，但他最害怕的依然是尿毒症。因为十多年前第一次确诊糖尿病的时候，华西的医生就告诉他，尿毒症是糖尿病的终极后果，治起来很贵，不治会死人。我们镇上因为尿毒症治不起而死掉的人已经不止一个了。
这一次的诊断结果是肾功能衰竭失代偿期，通俗地说，尿毒症前期。到这个时期，肾脏已经出现不可逆的器质性病变，发展到尿毒症阶段只是时间问题。如果保养得当，拖的时间就长一些，保养不好的话，那自然就短一些。
在华西住了大半个月，水肿全都消掉了，刚发现的肾性高血压也控制住了，因为肾功能不全，降糖药不能再吃，改成了一天三次的胰岛素。同样因为肾功能不全，眼睛不能再做荧光造影，也就无法做激光手术，只能继续保守治疗。出院时医生特别叮嘱，千万不要感冒。肾病病人最怕感冒，很容易导致病情迅速恶化。有专门的护士来做生活方式和饮食教育，这一次，父亲像是真的听进去了，因为他要我去找护士把刚才讲的东西抄个笔记，我说不用，这样的资料你要多少我就能给你找到多少，只要你愿意照着做就好。
回家以后，我和父母亲长谈了一次。我说了很多很多。我很后悔自己以前说得不够多。
我说爸，我以前一直不想管你太多，什么事情你觉得高兴就好，要是你不开心，活得再久也没什么意思。但现在的问题是，你要是不控制一下自己的话，你就活不开心了。尿毒症期需要一周透析三次，每次四个小时。我们姑且不说钱的问题，你医院，耽搁这么多时间精力，身体也要受罪。我们现在多控制一点，这一天就来得晚一点。这病并不是一下子就能死的，但到了透析的阶段，生活质量就差多了，你自己觉得呢？
父亲一直不是个爱说话的人。说是长谈，其实主要是我在说话。我说“要是不开心活再久也没意思”的时候，父亲如遇知音一样点了好多次头。等我说到生活质量差多了的时候，他面无表情，叹了口气。
然后说，妈妈让你吃药，你心里难道不知道药是应该吃的吗？发脾气也要吃，何苦为难她呢？如果你不想治，那就不治了，我们做好心理准备，就当你是癌症晚期，你高兴怎么过就怎么过。如果想治，那就得好好治了。
我又特别说了露天打牌的事情。我说不是不让你打牌，身体允许的情况下，去打打牌也没什么。但是能不能不要坐露天了，到屋子里去打行不行？他点头应下了。
谈到后来，一家人都哭了。
这一次父亲是真的害怕了。他戒掉了酒，三餐规律吃饭，开始每天散步锻炼，吃药抱怨归抱怨，但至少大部分时候还是吃了，一周一次规律检测血糖。到夏天的时候，他高兴地说，我觉得我的病已经好了三分之二了！
虽然每次开的药吃上两三个月总会多出来一个月的量，虽然他觉得自己好了以后又开始喝酒，虽然他还是顶着风在露天里打牌，但复查了几个月，指标一直维持稳定，我感到心满意足。
这一年里我无数次问自己，如果我早点多管管父亲，情况会发展到这步吗？如果不是我太放心地把他的病交给他们自己管理，是不是这一天会来得晚一些？
然而我又应该管到哪一步呢？像管理自己一样吗？制定好所有检查计划，明知他不愿意去也要强迫他去吗？
想到这里我叹了口气。其实在某些地方，我和父亲一样。在没有看到后果的时候，我也不见得愿意吃力不讨好，花费时间精力还得吵架似的逼着他去看病。连我自己的小病复查偶尔我都懒得再去，更何况管别人。所以哪怕回到从前，只要我不知道这样糟糕的结果确切会发生，我并不会做那样的选择。
熟悉我的人都知道，我对“干涉别人”特别敏感。虽然父母的生活方式在我眼里看来属于不能自理，但只要没有影响到我，我不觉得自己有权利去管。
所以哪怕时间倒流，恐怕一切并不会有太大改变。
复查到第四个月，好了三分之二的父亲认为没必要再去华西，医院查指标，我也听之任之了。
又是一个冬天，情况出现了变化。起因依然是一次打牌。十一月的天气已经很凉，在露天地里打了一下午牌的父亲回家以后发现腿脚开始水肿——之前的夏天已经几个月没有肿过了。
他没有放在心上，接连出门了几天，水肿继续加剧，出现感冒症状。但还是不承认自己生了病——因为生病就需要在家休息，不能再出门打牌。我妈给他吃药，发脾气不吃。让他挂水输抗生素，也不肯——之前在华西，医生说过肾病病人尽量不要输液。
长期拉锯之下，我妈也发了脾气，你不爱治就不治好了。两个人开始冷战。
等到我元旦节回家的时候，这样的局面已经持续了小一个月。父亲看起来没有什么精神，但还是做了几道菜，吃完饭他就回卧室躺到床上休息了。我看着他明显浮肿的脸，犹豫再三，终于开口说，要不去华西再看看？
父亲立刻说好吧，丝毫没有反对。
但还没有等到挂号的日期，某天凌晨6点，我妈打电话让我医院，因为他已经连下床都很困难了。我说行，你看情况不好就打，情况还行就等我回来。我妈说还没到那步，但是你们赶紧回来。
我叫醒家属，开始往老家赶。
回到家的时候，父亲自己穿衣服下床，看起来似乎还没有那么严重。妈妈说他吃了点早饭以后情况似乎又好了点，但是她给我看记录血糖的本子，虽然近两天几乎都吃不下什么东西，但血糖已经连续几天进行性上升，空腹血糖达到了二十多。医院再说吧。
卧室在楼上，二十来阶楼梯，父亲不要人扶，但他自己倚着扶手歇了三次。
走到门口，他一屁股坐在椅子上，嘴唇苍白，要我把车从50米外开到大门口。他说不动还好，一动就累得很，喘不过气来。
医院，医院的床位都需要找关系，医院还有几个同学。
初筛指标，年轻的主治医生皱起了眉头。血红蛋白不到80g，白蛋白低于25g，BNP大于2万，炎症指数暴涨，肌酐从原来复查的一百多上升到四百多……简而言之，血液指标全部异常，代谢整体失衡。最直接的原因是，肺部严重感染，考虑小叶肺炎，胸腔积水深度达到10cm，血液氧饱和度不到百分之七十——这就是他为什么喘不过气来。医生说，肺炎上抗生素控制，胃纳差吃不下东西先静注营养，用药养胃，其他问题都可以对症治疗。但现在肌酐已经上升到这个地步，必须要考虑透析了。
我拿着结果气得笑了。真的，真的很生气。如果感冒的时候就好好治，何至于拖成肺炎。
医生说，现在整体指标这么差，胸腔积水不敢贸然抽，等整体情况稳定一下再说。
父亲躺在病床上吸着氧，看起来比早上有精神多了。一听说是肺炎，立即说那在这里治就好了，你们赶紧回去吧，别把你们拖在这里，耽误你们的事儿。
当天中午他感觉胃口好多了，吃了大半碗蛋炒饭。到下午情况稳定了一些，我安排好护工，预付了三天的费用，医院，先回了成都。
离开没一会儿我妈就打电话，说父亲认为他用不着护工，要赶人走。我慢条斯理地说，钱我已经给了，他要赶人走，反正钱是拿不回来的。于是他只好作罢。
回到成都已经是晚饭时分，决定去吃烤肉。还没点单，接到我妈电话，说父亲突发消化道出血，解黑便，血红蛋白已经掉到70g以下，医生认为情况危急，准备输血，要求互助献血。另外暗示家属赶紧找找关系，医院转院。
我捏着手机开始翻电话簿。作为一个社恐的自由职业者，其实我在成都完全谈不上有什么人脉，但好在我还有那么几个不太社恐的朋友。我开始挨个打电话。
烤肉完全不知道吃了什么，服务生小弟还在推销店里的什么活动，被家属挡开了。
问了一圈，这么紧急的时间，华西是很难指望了，但有朋友帮忙找到了S医院。除了华西，S医院在本省也算是首屈一指了。到晚上十一点，朋友说第二天一早上班才能最后确定有没有床位，让我安心先睡觉。
妈妈也打电话来，说血红蛋白不再继续往下掉了，用药之后有所回升。
忘记了晚上有没有睡着。
第二天九点多，朋友电话确认床位搞定，我立即医院安排救护车转院。
父亲是吸着氧气挂着水推进S医院急诊科的。半小时后办完手续，入住病房，心放下了一半。
依然不肯请护工，说他晚上能行，白天有人在就可以了。我妈没有办法，折衷之下找了舅舅来帮忙晚上陪床。
我开始了早上六点送妈妈去接班舅舅，晚上八点送舅舅接班妈妈的生活。
在S医院治疗了一周左右，情况全面好转，但水肿依然不退，父亲仍说走路累。主任医生说现在这个情况，不透析是不行了，要我们选择方案，是做血液透析还是腹膜透析。血液透医院，腹膜透析可以自己在家操作，但是对家居消毒环境和病人依从性要求较高。
说到依从性，我和我妈只有苦笑。我们说，选血透吧。
医生规劝再三，因为父亲外周血管条件很差，血透造瘘只能做人工血管，费用高，恢复慢，且不能报销。医生是建议做腹透的。他说，连藏族病人都可以做腹透，你们怎么没有信心？
我没有告诉他，我们不是对操作没有信心，是对父亲没有信心。在家吃药尚且如此，何况一天三四次的腹透液换水操作？他有那么一两次就是不肯换，谁能把他怎么样？医院，医生护士做什么他才是听话的。
医生无奈，说，好吧。人工血管手术他们科室只有一位教授能做，排期需要等的时间长，于是开始等待。
舅舅回了老家，妈妈白天陪护，我每天上午等到医生查房以后再回家干活。
双人病房的另一间床住的是个癌症晚期多器官衰竭患者，每天都需要透析。陪床的老伴和女儿挤在一张小小的陪护床上，舍不得住小旅馆。治疗了不到一周以后，病情略有好转，家属要求出院。老头在病房里大吵大闹，说没有治好，我的几万块钱不是就白花了？
我并没有亲眼看见，第二天我来的时候，隔壁床已经换成了另一个本地老头。这位伯伯比父亲年纪略大一点，去年九月查出肾功能不全，也是脾气倔强，感冒了不肯治，最终拖到肌酐上升水肿无法控制。住院用了利尿药，每天小便三四千毫升，水肿很快就消了下去，但是依然需要造瘘准备透析。
但父亲对利尿药并不敏感。胸腔积水抽出了毫升，其他指标都已经有所好转，但水肿无论如何都消不下去。医生换了好几种利尿药，每天报告尿量依然只有八百到一千毫升。
其实这个尿量也是靠猜的。买来了尿壶，要他每次小便在里面量一量，他说眼睛不好看不见。让他小便完了叫我妈或者我给他看，坚持不肯，觉得随便猜一猜没有什么。
有医院，发现他已经起床坐着玩手机，问他为什么不睡，他说睡不着，白天睡多了。让他白天少睡一些晚上好好睡觉，发脾气说白天不睡觉能干什么。
这样的事情太多了，说不过来，只好不说。
一天早上，还是六点半送我妈陪护。走到护士站，发现值班医生带着几个护士步履匆匆，我心里知道，一定是哪个病人又在抢救了。
走到父亲病房门口，这才发现不对，两个医生三个护士，心电监护仪不时发出一声长叹，正在抽血的医生抬起头来看到我们，如释重负地说，啊，你们家属可算来了。
父亲三点半按铃说心慌气紧无法躺平，值班医生赶来，发现急性心衰，已经抢救了大半个晚上。医生没空教训家属，只是对我说了一句，他说前几天一直就不舒服，你们怎么不跟我们说呢。
我答不上来，只能低头听着。父亲并没有跟任何人说过他哪里不舒服。前几天他一直在说人工血管太贵等太久，医院去做外置的中央静脉置管。我和妈妈都不同意，外置管是最后的一条路，容易感染且易引发近心静脉狭窄，本来他的心脏已经有问题，我们不愿意为了图方便和省钱选择这个，双方正在拉锯，父亲吵着要出院回家。
我不知道他是不是为了早些出院才忍着不说，看着躺在病床上抢救的父亲，我只能软软地叹一句，医院里，不舒服要跟医生说啊。他答，我怎么知道会搞成这样呢。
八点，主任上班立即来了病房查看，病危通知书，各种同意书，我签了一堆。主任在病房门口说，今天必须临时紧急透析了，要么进ICU，要么上床边CRRT，无论哪个，每天费用八千到一万，自费，需要签贵重自费项目同意书，看今天的情况至少考虑两三天起，有好转了再说。我说，老师你们觉得哪个方案对病人最好就是哪个，我们家属全力配合。
主任给我签完字，安排治疗方案去了。来做临时置管手术的医生把所有家属赶出了病房，我靠在走廊上，发
